Ganz so lustig, wie im Artikel suggeriert,

ist die Krankheit nicht wirklich, denn es ist unerträglich, wenn man nach und nach immer weniger kann, obwohl man vor kurzem noch fit war und immer vor Augen hat, dass es bald noch weniger wird. Und in dem Stadium, das meine Ma erreicht hat, ist die Lebensqualität unter dem Nullpunkt! Da bei meiner Ma zur vollständigen Lähmung auch noch Blindheit hinzugekommen ist, kann sie überhaupt nicht mehr kommunizieren - und das seit fast einem Jahr! Selbst Augenzwinkern ist kaum noch möglich.

Der Artikel in der taz *klick* ist vom August,
bei Facebook erhielt ich ihn heute über die
Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose und andere Motoneuronenerkrankungen

Ich konnte nicht an mich halten und habe gleich mal eine Mail an Prof. Dr. Meyer geschrieben, ob es denn nicht doch eine Möglichkeit der Kommunikation gibt, die das Sanitätshaus, das die Geräte bislang bereitstellte, nicht kennt. Ich kann es nur hoffen.

Ich meine, ein gewisses Maß an Selbstbestimmung ist einfach notwendig, damit man sich noch menschlich fühlt. So fremdbestimmt - tagtäglich auf das Wohlwollen fremder, überarbeiteter Menschen angewiesen - zu sein, ist meiner Meinung nach ein unhaltbarer Zustand.

Letzten Freitag im Pflegeheim wurde ich gleich erst mal angemotzt, weil ich mich erdreistete zu bitten, dass meine Ma auf den Rücken gedreht würde, um ihr mal die Nägel zu schneiden: Es könne wohl keiner sehen, dass sie mal säßen (es war schätzungsweise eine Frühstückspause).
Wie müssen sich erst die fühlen, die da wohnen und "dauernd" rumnerven und was wollen ... ?!