Amyotrophe Lateralsklerose – unbekannter als HIV

doch es sterben mehr Menschen an ALS als an Aids - aber kaum einer kennt ALS und hat davor Angst!

Ich war auf der Suche nach ein paar Antworten, wie es meiner Mutter gehen könnte und wie ihr vielleicht zu helfen sei, doch es ist absolut erschütternd, wie wenig ich heute wieder bei Google gefunden habe, und wo ich überhaupt irgendetwas finden kann zu dem Thema.

Dass auf dem Gebiet kaum geforscht wird, ist noch mehr erschreckend!
Krebs, Aids, Leukämie - alles schlimme Krankheiten - doch da wird geforscht und es gibt Heilungschancen - bei ALS definitiv nicht!!!

Wenn meine Mutter es endlich schafft einzuschlafen und ich wieder klar denken kann, dann schwöre ich, dass ich alle Hebel in Bewegung setzen will, um ALS bekannter zu machen und dass wenigstens dafür geforscht wird.
In der Charité in Berlin (2008) sagte der Prof. Thomas Meyer, dass es unter den seltenen Krankheiten die häufigste ist - noch vor Leukämie im Erwachsenenalter - und dass so gut wie gar nichts an Forschung stattfindet.

Wieso also muss meine Mutter so leiden - niemand ist bereit sie zu erlösen, aber für sie einstehen will auch keiner...
Unmenschlich nenne ich das!

Der, über den heute alle reden - der Herr zu Guttenberg - hatte auch einen Großvater, der an ALS starb. Warum wird in dem Zusammenhang nicht auch die ALS thematisiert? Ist ein Doktortitel so viel wichtiger? Preiswerter, darüber zu debattieren, allemal...

Kommentare

  1. enerim28. Februar 2011 um 06:09

    Hallo Erika,

    wie immer schwingt ein wenig Betroffenheit mit. ich habe zwar schon mal von ALS gehört, aber dass so wenig zu dieser Krankheit geforscht wird, finde ich schon heftig!
    Ich finde es bewundernswert, dass du dich für die Bekanntmachung und Erforschung dieser Krankheit einsetzen willst.
    Gruß Irene

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  2. gretelies28. Februar 2011 um 12:35

    Liebe Erika,

    mein Vater ist im letzten Jahr an ALS gestorben. Wir haben ihn bis zum Schluss zuhause gepflegt.

    Wenn du Fragen hast, schreib mir eine Mail, ich versuche so gut es geht zu antworten und weiterzuhelfen.

    Herzliche Grüße
    Anne

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  3. Kathrin1. März 2011 um 21:08

    Hallo Erika, ich habe schon einige deiner ALS-Posts gelesen und bin immer wieder aufs neue erschüttert. Es ist wirklich erschreckend, wie wenig diese Krankheit bekannt ist, wenn sie doch so vergleichsweise häufig vorkommt. Vielleicht kannst du ja einen Verein oder ähnliches gründen, der sich dafür einsetzt? Das hätte deine Mutter sicher gewollt, wenn sie sich äußern könnte. Und ganz ehrlich: Ich kann deine Gedanken absolut nachvollziehen - wenn ein Mensch so offensichtlich leidet und keine Lebensqualität mehr hat, weil ihm wegen seiner Krankheit nicht geholfen werden kann, dann sollte es doch eine Möglichkeit geben, ihn aus dieser unwürdigen Situation zu befreien. Ich kann nicht alles Tun in Holland gutheißen, aber mit dem Gesetz zur legalen Euthanasie sind sie uns doch einen wie ich finde wichtigen Schritt voraus. Ein Leben sollte doch bis zum Schluss lebenswert sein.

    LG von "50 km westlich",
    Kathrin

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