Wohin schicke ich das am besten??

Vielleicht an die Krankenkasse, an die Zeitung oder ans Fernsehen, an das Bundesgesundheitsministerium? Ich bin so wahnsinnig ratlos in letzter Zeit...

Man muss mal kurz in sich gehen und versuchen, das zu begreifen und sich vorzu­stellen: Sie ist gerade 60 Jahre alt geworden, war bis 2007 topfit - gutaussehend und sportlich. Sie ist im Kopf völlig klar. Sie ist blind. Vollständig bewegungsunfähig. Mit ständigem Speichelfluss. Kann nichts essen und trinken, weil der Mund gelähmt ist, schon seit über einem halben Jahr hat sie keinen anderen Geschmack mehr im Mund als vielleicht Zahnpasta. Sie wird also künstlich ernährt. Sie kann seit 3 Jahren nicht mehr sprechen, hat auch kein Kommunikationsgerät mehr. Die Geräte, die ihr vorgestellt wurden, sind für jemanden, der außer hören gar nichts kann, nicht annähernd anpassungsfähig gewesen. Das Einzige, was sie selbst an Kommunikation noch kann, ist vergleichbar mit einem 6-monatigen Baby: schreien. Ihr Schreien kann man jedoch nicht als kontrolliertes Rufen bezeichnen, sondern wie beim Baby dieses verzweifelte Brüllen und Weinen.

Die Krankheit, die meine Mutter hat, heißt ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Eine schnell voranschreitende Nervenkrankheit, die nicht behandelbar ist und tödlich endet. Wegen zunehmender Lähmungen der Skelettmuskulatur – letztendlich aber meist durch Lungenentzündung. Durchschnittliche Überlebenszeit etwa 3 – 5 Jahre. Das Fortschreiten wird begünstigt durch Stress. Sie ist seit einem Jahr im Pflegeheim. (Hat Pflegestufe 3.) In dem einen Jahr im Pflegeheim hat sie abgebaut von noch-stehen-und- tippeln-können bis zur völligen Hilflosigkeit.Wenn sie so lange schreien muss, bis jemand sie endlich erhört bei den recht schalldichten geschlossenen Türen, dann ist das Stress pur. Wenn dann doch mal ein Pfleger kommt, wird sie als erstes angeschnauzt, was sie denn hätte. Tja – sie kann es nicht sagen. Warum also schreien sie ihr Fragen ins Gesicht? Taub ist sie auch nicht. Da muss man schon irgendwie erraten, was ist, und kombinieren, was denn jetzt sein könnte.

Ihr Repertoire hat sie ja inzwischen schon sehr eingeschränkt. Es geht eigentlich nur noch um Körperliches: Sie sitzt nicht richtig, sie muss aufs Klo (oder musste…). Maximal hat sie das falsche Programm im Fernseher (gut ist Sat 1: da wird tagsüber viel geredet, das geht, ohne dass man was sehen muss) oder er ist zu leise gestellt.

Hörbücher nützen ihr nichts, denn es wäre eh keiner da, der ihr die Geräte andauernd bedienen würde.

Wenn sie bewegt werden möchte, sind dazu zwei Helfer nötig. Vorteilhaft, dass sie nur noch 50 kg wiegt!

Nun zum eigentlichen Punkt: Sie braucht ständig Hilfe, die sie nicht bekommt: eigentlich rund um die Uhr mindestens eine Person, für die eigentlichen pflegerischen Tätigkeiten sogar zwei. Das Pflegeheim kann diese Pflegeranzahl zwar theoretisch bereitstellen, jedoch hat keiner für sie Zeit und im Nachtdienst ist für zwei Etagen (mit je ca. 25 – 30 Pflegebedürftigen) sogar nur eine Pflegekraft anwesend. Durch Wände hören kann diese Person auch nicht.

Es ist schon oft vorgekommen, dass meine Mutter unter sich gemacht hat, weil eben keiner kommt. Das ist doch für einen klar denkenden Menschen eine Zumutung!!! Was soll sie denn machen???

Manchmal kleckert die Verbindung des Zuleitungsschlauchs der PEG ihren Sitz voll, da saß sie schon im Nassen, als ich kam. Sie brüllte und war total verrotzt – erst als ich auftauchte kam Leben in die Bude… Wie lange sie so gesessen hatte und brüllte, möchte ich nicht wissen… eigentlich wollten die sie auch so sitzen lassen und wieder gehen, erst als ich anfing zu räumen und auf sie einzureden, begannen die beiden Pfleger mitzumachen und sie neu zu betten. Im Großen und Ganzen geben sie sich ja Mühe, aber sie haben gar keine Zeit – und schon gar nicht für jemanden, der unheimlich zeitraubend ist...

Ich kann sie nicht zu mir nehmen, weil unser Platzangebot das nicht zulässt. Selbst wenn, wäre ich sicher nicht genügend stressresistent und würde die Belastung wohl nervlich auch nicht lange aushalten.

Ich hatte einige Zeit E-Mail-Kontakt mit einer jungen Frau, deren Vater auch ALS hat. Die hatten die Möglichkeit, den Vater im Haus rund um die Uhr 24 h pflegen zu lassen. Das würde auch zu meiner Mutter passen. Das skurrile daran: Sie ist doch eigentlich schon im Pflegeheim - da mangelt es aber am Personal und sie wird nie ausreichend betreut.

Die Krankenkasse und andere Institutionen geben das Geld nicht in die Pflege, sondern in die Kasse des Heims, das dann machen kann was es will – Pflegebedürftige nicht pflegen bzw. zu wenig Personal bereitstellen, das dann logischerweise überlastet und gestresst ist, was letztendlich die zahlenden „Kunden“ ertragen müssen, wenn keiner „aufpasst“.

Für mich ist die aktuelle Situation dermaßen unerträglich, weil ich ihr in keiner Weise gerecht werden kann, und auch nicht weiß, was ich unternehmen könnte, damit sich die Situation irgendwie bessert.

Es nützt mir auch nichts zum Psychologen zu gehen, um mir sagen zu lassen, dass ich ein Problem habe. Nein! Meine Mutter hat ein Problem, das sich nicht lösen lässt, weil keiner hilft. Und es muss ihr doch irgendwie zu helfen sein…

Warum hält man denn bitte so einen Menschen künstlich am Leben, wenn doch eigentlich nichts für ein einigermaßen erträgliches menschenwürdiges Leben getan wird?

Ich weiß nicht wirklich, was ich tun kann, aber ich kann einfach nicht mehr stillhalten und warten, dass sie irgendwann stirbt. Bis jetzt hatte sie noch keine Lungenentzündung, das Immunsystem ist stabil, organisch ist sie also soweit gesund, woran sollte sie sterben?

Dann ist es für mich unerträglich, mit ansehen zu müssen, dass sie keine für sie passende Sitzgelegenheit hat! Beim heutigen Stand der Wissenschaft und Technik muss es doch möglich sein, einem bewegungsunfähigen Menschen die körperliche Anwesenheit auf Erden erträglich zu machen. Sie kann nicht normal sitzen – da sinkt sie wegen der fehlenden Muskulatur in sich zusammen – liegen kann sie auch nicht wegen der Minderbelüftung der Lungen. Schwebend gestützt und gelagert müsste sie werden, so dass es keine Druckpunkte gibt. Ich könnte mir eine Art biegsam als Liegesitz einstellbare Matratze vorstellen, in die sie anatomisch korrekt einsinkt, die nicht gleich nachgibt, wenn der Körper die spastischen Fehlhaltungen einnehmen will. Auch der Kopf muss gehalten werden, der nun schon viele Wochen lang seitlich nach vorn fällt.

Wir Kinder und die Pfleger haben nun alles versucht, was uns eingefallen ist, um es ihr einigermaßen erträglich zu machen:

1. Der Pflegerollstuhl ist unbenutzbar, tut ihr weh, die Körperhaltung ist durch das In-sich-zusammensinken nicht mit anzusehen. Die Kopfstütze ist zu kurz, für sie nicht geeignet. Der Rollstuhl ist in keinster Weise für ihre Bedürfnisse geeignet. Außerdem schwitzt sie total in dem Stuhl, selbst Handtücher im Sitz sind nach kurzer Zeit klatschnass.

2. Der Ikea-Schwingsessel (mit den für sie erfundenen verschiedenen Decken-und-Kissen-Lösungen), den sie bis vor kurzem hatte, war die bisher noch die beste Sitzgelegenheit, doch das Zusammensinken machte nun auch diesen Sitz seit einiger Zeit unbrauchbar und gefährlich wegen schon vorgekommenen rausfallens.

3. Mein Bruder kaufte kürzlich einen hochwertigen Garten-Relax-Sessel und versucht noch immer, ihr den etwas umzubauen und anzupassen, aber schon weil die Beinauflage nicht separat zu verstellen ist, ist auch dieser Sitz unangenehm und wird mit der Zeit unerträglich.

Es kann also nur noch ein für sie speziell konstruiertes Sitz-/ Liegemöbel infrage kommen!

Mich macht diese Hilflosigkeit, die ich in der ganzen Situation empfinde, wütend und belastet mich unheimlich. Wie soll ich damit noch länger klarkommen? Irgendwie muss ihr doch zu helfen sein? Heute, wo jeder nur noch an sich denkt, ist es anscheinend doppelt schwer, Hilfe zu bekommen. Ich bin kein Arzt und auch kein Experte in orthopädischen und pflegerischen Fragen, kein bessergestellter Mensch mit Verbindungen in alle Ebenen.

Wohin also kann ich mich wenden?